« Il faut faire le deuil de votre enfant. » Quelle phrase plus difficile à entendre pour une mère que cette sentence prononcée par un médecin ? Après plusieurs années de combat pour tenter de faire revenir « sur les rivages du social » sa fille, Pénélope, atteinte de troubles autistiques sévères, Claire Doyon doit se faire à l’idée que la maladie sera plus forte. Car « Pélo » est atteinte du syndrome de Rett, maladie génétique rare qui provoque une perte progressive des acquis. « C’est difficile à concevoir, un enfant qui régresse », note Claire Doyon en voix off.
Un texte touchant, plein à la fois de la douceur d’une mère aimante et de la sincérité d’une femme qui a consacré une partie de sa vie à tenter de « sauver » son enfant. « Pénélope, j’ai eu envie de te tuer », confesse Claire Doyon, dont le documentaire se construit à partir des nombreuses images de sa fille. Si elle enregistre les premiers mois de Pénélope comme le font la plupart des parents, la caméra devient vite une « arme qui permet de résister » à la maladie. Le film passionne en documentant une grande variété d’approches thérapeutiques. Et bouleverse par le récit d’une mère qui devra se résoudre à confier sa fille à un institut spécialisé.
Pénélope mon amour de Claire Doyon, Norte (1 h 28), sortie le 12 octobre
Image (c) Norte Distribution